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UNA BREVE STORIA DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE

L’Associazione “Amici di Edy onlus” viene costituita nel giugno del 2008 da un gruppo di amici, incontratisi nello spazio virtuale del forum internet www.biancoscudati.it , che già avevano svolto attività di raccolta fondi a favore della “Parent Project onlus”, composta, in ambito nazionale, dai genitori dei bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker per sostenere la ricerca su questa malattia genetica rara.

In particolare, nel febbraio del 2008, viene organizzata da questo gruppo spontaneo, allo stadio S. Filippo, una partita amichevole tra la Nazionale Italiana Magistrati ed una selezione dei tifosi messinesi, con una partecipazione dei gruppi ultras giallorossi, per pubblicizzare la campagna sms su tutto il territorio italiano da parte della Parent Project.

Dopo questo “evento”, grazie anche alla collaborazione della società FC Messina, all’interno della “comunità biancoscudata” sul web, vengono inventate altre occasioni di raccolte fondi (feste, tornei di calcetto, piccole estrazioni di materiale sportivo ufficiale del Messina), sempre destinate alla Parent Project, la cui buona riuscita incoraggia una trentina di appartenenti al gruppo di darsi una struttura “istituzionale” sotto forma di una onlus che fosse intitolata a Edy, un piccolo bambino affetto dalla Duchenne e Becker, il cui papà, Maurizio, si è impegnato con il massimo delle sue forze per cercare di regalare, a lui ed a tutti gli altri bambini colpiti da questa malattia, la possibilità di ottenere risultati concreti dalla ricerca.

“Amici di Edy onlus” si è anche data l’obiettivo di operare per migliorare le condizioni di vita complessive dei bambini disabili e delle loro famiglie, promuovendo progetti che possano propagandare una cultura più aperta ed inclusiva nei confronti dei diversamente abili.
Nel settembre 2008 l’Associazione organizza un concerto, nell’Arena di Villa Dante, del cantante Antonio Spadaccino, vincitore della edizione 2005 di “Amici”, accompagnato da un gruppo di altri ragazzi partecipanti alla trasmissione di Maria De Filippi, insieme ad alcune scuole di ballo cittadine. A febbraio 2009 “Amici di Edy onlus” rinnova la collaborazione con la Parent Project per la campagna nazionale di raccolta-sms, attraverso alcuni passaggi nei media locali.

Nello stesso anno, grazie ai fondi raccolti, “Amici di Edy onlus” finanzia uno studio presso l’Università di Ferrara Sezione di Genetica Medica per avviare una linea di ricerca mirante a ottenere una significativa percentuale di cellule trattate nella quale la sequenza duplicata è stata eliminata ed in grado di esprimere di nuovo la Distrofina nella sua interezza.

L’ incontro con Vincenzo Nibali, il ciclista messinese che ha onorato lo sport con il suo settimo posto al Tour de France 2009, dà alla Associazione “Amici di Edy onlus” l’idea di organizzare, l’ 8 novembre 2009, “Una Pedalata contro la Duchenne e Becker”, passeggiata cicloturistica nel centro di Messina con l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza sulla tematica della ricerca riguardante questa distrofia muscolare che colpisce circa 5000 bambini maschi in Italia.

Nell’ambito della “Pedalata”, gli “Amici di Edy” riescono, grazie al patrocinio ed all’appoggio logistico del Comune di Messina e dell’ATM ed alla sensibilità di sponsor privati, a concretizzare l’idea di regalare a ciascuno dei 105 bambini tra i 4 e i 15 anni delle famiglie sfollate negli alberghi cittadini a seguito dell’alluvione del 1 ottobre 2009, una bicicletta.

La loro partecipazione, insieme alle famiglie, alla “Pedalata” costituì un momento significativo di solidarietà e di vicinanza tra concittadini e il dono delle biciclette rappresentò l’augurio di ricominciare, il più presto possibile, una vita normale.

L’attività della “Amici di Edy onlus” continua e sono stati avviati i contatti per concretizzare, a breve, una collaborazione per sostenere la ricerca sulla Duchenne e Becker presso l’UOC di Neurologia e Malattie Neuromuscolari del Policlinico di Messina diretto dal Prof. Giuseppe Vita, in sinergia con la “Parent Project onlus”, nell’ambito di un progetto che prevede, tra l’altro, il trattamento dei pazienti colpiti da Duchenne e Becker con un approccio basato sul lavoro di equipe dei diversi medici specialisti coinvolti, con l’obiettivo di migliorare, all’interno del Policlinico di Messina, sia la fase dello studio della malattia che quello dell’assistenza ai pazienti ed alle loro famiglie.

Le collaborazioni con la Polisportiva “Odysseus” per la “Messina Marathon” del 25 aprile 2010 e con la Uisp di Messina per il “Bicincittà” del 23 maggio 2010 , che hanno voluto “Amici di Edy onlus” come partner per le loro importanti manifestazioni, hanno rappresentato una occasione di confronto con realtà associative presenti da anni sul territorio, con le proprie peculiarità, con l’obiettivo di diffondere una cultura sportiva sempre più indirizzata verso la valorizzazione delle risorse della nostra città riservando, nel contempo, una attenzione particolare alla solidarietà ed alla informazione su temi concernenti le malattie rare e la disabilità.

“Amici di Edy onlus”, dal mese di giugno 2010, promuove la sottoscrizione al “Fondo Amici di Edy” della “Parent Project onlus” anche attraverso l’acquisto, su piattaforma digitale, del brano “A song for Edy”, cantato da Cassandra De Rosa.

Il fondo è destinato a finanziare un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per le mutazioni meno comuni tra quelle che provocano la distrofia di Duchenne.



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